Auswertung MRT

Freitag, 13. November 2015

heute hatten wir die MRT Auswertung und ich muss sagen, ich war eigentlich relativ gelassen was das angeht, vor allem was auch das Datum angeht. So machten wir uns bei Zeiten auf den Weg. Heute begleitete uns Tommy. Er hat sich extra Frei genommen und ist gestern Abend gekommen, damit er mit dabei sein kann. Eigentlich wollte er schon beim MRT selbst dabei sein, aber das hat nicht geklappt. 

Die übliche Anmeldeprozedur haben wir schnell hinter uns gebracht und im Wartebereich platz genommen. Lena wurde dann aufgerufen zum Messen und Wiegen, aber da wollte sie Tommy nicht dabei haben. Sie ist nicht so ganz glücklich über ihr Gewicht, denn sie hat über die 4 Wochen in denen sie im Rollstuhl saß oder im Bett lag, doch das ein oder andere Gramm zugenommen.

So war er glaub ich etwas frustriert, aber ich kann beide verstehen, Lena weil sie nicht wollte das er sieht wieviel sie wiegt und Thomas weil er nicht mit durfte, zumal es ihm wohl auch egal wäre, glaub ich zumindest, wieviel sie wiegt.

Wir mussten auch nicht lange warten und dann kam auch schon Frau Dr. van Buiren und wir waren dran.

Zuerst kam die zu erwartende gute Nachricht, der neue Tumor im Pons, der ja auch bestrahlt wurde ist auf dem Bild nicht mehr zusehen. Die Ärztin und ich sind uns aber einig, das er nicht einfach weg ist, sondern das er nur so klein ist das er auf der Bildgebung nicht sichtbar ist. Das er noch da ist, sieht man Lena ja auch an, denn sie Schielt immer noch. Aber gut ist natürlich, das dieser erstmal eine auf den Deckel bekommen hat und darauf auch reagiert hat, so wie es alle erwartet haben.

Die schlechte Nachricht ist, das das alles Lena`s Primärtumor, also den Tumor der bei Lena als erstes entdeckt wurden, also diesen Primärtumor, interessiert das alles einen feuchten Kehricht. Denn er ist, leider auch so wie es die Ärzte erwartet haben, weiter gewachsen. Nicht viel, aber er wächst. Zu seiner Entschuldigung muss man allerdings auch sagen, er wurde ja nicht behandelt! (sorry etwas Galgenhumor)

Wie geht es weiter? Ja wie geht es weiter: 

Die Ärztin nimmt nun noch Kontakt mit der Klinik in Heidelberg auf, da diese im Rahmen einer PPT-Studie, Gewebeproben von Lenas Primärtumor untersuchen wollten um zu schauen, ob sie an Hand dieser Probe einen Therapievorschlag haben, speziell für Lena´s Tumor. Bisher hat die Ärztin noch keine Nachricht aus Heidelberg. 

Sollten diese nichts finden, dann soll Lena in eine Studie aufgenommen werden, ebenfalls unter der Leitung aus Heidelberg, im Rahmen dieser Studie nimmt Lena ein Medikament, welches das Wachstum etwas aufhalten soll. Im Rahmen dieser Studie wird getestet wie hoch die gut verträgliche Maximaldosis ist. Das heißt Lena nimmt eine bestimmte Dosis dieses Medikaments ein und muss dann wöchentlich ihre Blutwerte bestimmen lassen. Jede Woche wird die Dosis erhöht und die Blutwerte werden kontrolliert. Solange bis die Blutwerte nicht mehr in Ordnung sind, dann wird die Dosis wieder verringert, auf die vorhergehende Menge, als die Werte noch stimmten.

Dann muss Lena 3 Monate lang diese Dosis nehmen und dann wird wieder ein Bild gemacht um zusehen, was eventuell erreicht wurde. [ich hoffe ich habe das verständlich erklärt]

Sollte Lena das Medikament nicht vertragen, dann setzen wir es wieder ab, denn eines darf man nicht vergessen, jegliche Behandlung von Lena ist palliativ und dient nur zur Erhaltung der Lebensqualität!

Ich hab die Ärztin auch gefragt ob es nicht sinnvoll wäre auch mal wieder ein MRT von der Wirbelsäule zu machen, da es ja sein kann das der Tumor, wenn er im Kopf streut auch noch wo anders streut. Die Ärztin meinte daraufhin das dies nur in ganz seltenen Fällen vor kommt bei dieser Art von Tumor, sie aber gerne bei der nächsten Bildgebung dies mit berücksichtigt. Und dann sagte sie auch noch einen Satz, der bei mir erst einige Zeit später seine Wirkung entfaltete: "und wenn wir was finden, was dann? Wer will das wissen?"

Ich vergesse immer wieder das Lena erst behandelt wird, wenn Beschwerden auftreten, wenn also die Lebensqualität beeinträchtigt wird, es geht nicht um Heilung.

VERDAMMTE SCHEIßE!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!