13.07.2016
Ich weiß es ist ruhig um uns geworden. Doch für uns beginnt nun die Zeit der Ruhe und die Zeit der Familie. Wir machen nur noch kleinere Sachen und auch je nach Tagesverfassung. Wir haben nun vieles versucht, auch alternative Sache wie z.B. Weihrauch, Hypnose, Naturheilkunde usw. aber nichts hat einen Erfolg.
Der Zustand von Lena verschlechtert sich weiter und mittlerweile ist er auch so, das ich sage, ich will keinen Stillstand mehr. Entweder hüh oder hot. Entweder es wird jetzt bald mal wieder besser, oder sie kann ihren letzten Weg gehen. Denn so wie es jetzt ist, hat das nicht mehr viel von Lebensqualität. Vor allem nicht für das Verständnis von einer 16 jährigen. Lena ist ein Vollpflegefall und hat nun Pflegestufe 3, mit allem was dazu gehört, es kommt der Sozialdienst usw.. Auch für die Anderen der Familie ist die Hilfe angelaufen. Es kommen jetzt einmal in der Woche zwei Leute und die machen mit uns eine Familientherapie. Michael ist noch etwas skeptisch, aber Simon & Carolin mögen sie.
Doch letztlich hat unser momentane Zustand etwas von Warten auf das Unausweichliche.
Mit Hilfe von Tipps von meinem Psychologen konnte ich auch endlich mit Lena darüber sprechen, wie sie sich so ihre Beerdigung vorstellt. Das war ein langer, schwerer Weg bis zu diesem Gespräch. Ich glaube Lena wollte nicht darüber reden, weil sie ihren Tod nicht akzeptieren will und kann. Nach dem Motto, wenn man nicht darüber redet, dann geschieht es auch nicht. Schön wär´s. Alle Einzelheiten haben wir nicht besprochen, aber ich habe jetzt zumindest mal eine Richtung und weiß was ich machen muss, für den Fall das sie sich mal nicht mehr sprechen kann, oder sich nicht mehr ausdrücken kann. Sie baut ja geistig weiter ab, sie hat manchmal viel von einem kleinen Kind. Wenn sie nicht bekommt was sie will, oder wenn sie sich falsch verstanden fühlt dann ist sie schon mal beleidigt oder stark verletzt.
Doch was uns keiner sagen kann oder auch will ist, wie lange sie noch bei uns ist. Auf der einen Seite wünschen wir uns alle es ist noch sehr lang, auf der anderen Seite tut es auch sehr weh sie so zu sehen. Zu sehen wie sie abbaut, immer weniger kann, immer mehr Hilfe braucht und das sie so vieles einfach nur anstrengt. Es ist so schwer.
Nun bereiten wir uns auf unsere Reise ins Kinderhospiz vor. Wir fahren wieder nach Tambach-Dietharz, da waren wir im April schon einmal. Es kreisen viele Gedanken. Auf der einen Seite freuen
sich alle, denn es fahren alle mit. Doch auf der anderen Seite ist auch etwas Unsicherheit da, denn wenn es Lena dort schlechter geht und sie nicht mehr transportiert werden kann, dann müssen wir
dort bleiben. So sind wir angemeldet mit offenen Ende.
Ursprünglich war geplant, um Lena die lange Fahrt zu ersparen, das Lena fliegt. Über die Organisation Flying Hope. Doch da haben wir das Problem, das Lena wohl nicht in die zur Verfügung
gestellten Flugzeuge kommt.
So werden wir dann doch alle ins Auto sitzen und zusammen fahren. Wer dann wann und wie wieder zurückkommt werden wir sehen.
In letzter Zeit häufen sich die Post im Facebook in denen ich lesen muss, das auch andere Kinder, zum Teil noch jünger als Lena, und somit auch andere Eltern diesen schweren Weg gehen müssen. Ich wünsche allen viel Kraft und unserer Familie wünsche ich, das wir weiter so stark zusammenhalten und nicht daran zerbrechen.
Ich liebe euch alle.
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Oma (Sonntag, 24 Juli 2016 13:33)
ohne Worte............................................
es ist ja so schwer
ich sehe sie ja, wenn ich die beiden kleinen Geschwister, die von mir oft nach der Schule betreut werden, heim bringe.
So merke ich Lena's Veränderung noch stärker, als der Teil der Familie (Mutti) sie 24 Std. sieht.
Sie hat nun endlich einen "vernümftigen" Rollstuhl, der mit Kopstütze und abnehmbaren Fußstützen ausgestattet ist. So ist er auch verstellbar, dass Lena "liegen" kann darin.
Am 17.07.16 organisierte ich eine Campingliege, so konnte Sie mit Kraft aller mit draussen im schönsten Sonnenschein, den Nachmittag verbringen, und es wurde vile gelacht!! Das war mir der Aufwand wert.
Ihre Bewegungen haben etwas von einem Chamälion, so ruckartig und langsam.
Die Augen sind .......
Tut mir leid mehr Worte habe ich nicht.
Bleibt weiter tapfer meine Lieben .
Bettina (Sonntag, 24 Juli 2016 19:31)
Fritz und ich sind Euch allen in Gedanken und Gefühlen eng verbunden
Wir umarmen Euch fest auf diesem schweren Weg
Christian (Donnerstag, 28 Juli 2016 23:07)
Ich denke an euch! Es vergeht kein Tag an dem ich nicht an euch denke!
Fühlt euch gedrückt :*